Система работы с семьями, воспитывающими детей с тяжелыми множественными нарушениями развития

Автор: Харченко Людмила Олеговна

Организация: ГБОУ Школа 920

Населенный пункт: г. Москва

Аннотация

В данной статье изучается теоретический и методический материал о системе работы с семьями, воспитывающими детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. Целью статьи является изучение методического материала, на основе которого осуществляется сопровождение и системная работа с семьями детей с ТМНР. Задачи, поставленные в ходе работы: рассмотрение теоретических основ понятия тяжелые множественные нарушения развития; специфика развития детей, обладающих сочетанными расстройствами; изучение особенностей семьи, в которой воспитываются дети с психофизиологическими нарушениями; разработка рекомендаций специалистам, выполняющим психолого-педагогическое сопровождение семей с детьми с ТМНР.

Ключевые слова: дети с тяжелыми множественными нарушениями, ТМНР, сочетанные расстройства, сопровождение семьи, психофизиологические нарушения.

ВВЕДЕНИЕ

В настоящее время число детей, рожденных с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР) возрастает. Статистика показывает, что в России около 2% детей - инвалиды. При рассмотрении данных Росстата доля детей-инвалидов в возрасте от 0 до 18 лет растет с каждым годом. К примеру, в 2019 г. – 671 тыс. детей, на 31 декабря 2023 г. численность детей-инвалидов выросла до 755 тысяч [7].

Дети с особенностями психофизиологического развития занимают особое место среди других детей с ОВЗ. Как правило, у них обнаружены сочетанные расстройства: нарушения физических процессов - моторных, двигательных систем, отягощается это нарушениями психических процессов, расстройствами эмоциональной, волевой, познавательной, коммуникативной сфер, нередки расстройства аутистического спектра (РАС), повреждение центральной нервной системы (ЦНС).

Жизнь семьи, в которой родился ребенок с ТМНР, претерпевает сильные изменения. Родители и опекуны испытывают трудности и угнетения при столкновении с проблемами различного характера: медицинские – осуществление жизнедеятельности ребенка с множественными заболеваниями в тяжелой форме; педагогические – создание условий для развития ребенка, а также возможности получения образования, социализация; психологические – переживания семьей трудной жизненной ситуаций, затяжной стресс, послеродовая депрессия матери; материальные – дорогостоящее лечение, необходимость круглосуточного пожизненного ухода за ребенком, дополнительные расходы на специалистов, а также образовательные услуги; информационные – недостаточно полный объем информации о его состоянии и диагнозе, по уходу за малышом.

Задачами специалистов становится комплексная работа со всей семьей, в которой воспитывается ребенок с ограниченными возможностями здоровья и развития. Важно настроить родителей на позитивный лад, для увеличения шансов прогрессивной реабилитации малыша, потому как от родителей зависит прогресс ребенка. Психолого-педагогическая поддержка семей с детьми с ТНМР часто осложняется негативными установками родителей, неспособностью видеть прогресс и разочарованием в собственных силах после длительных тяжелых усилий, которые не дают результата.

Чем раньше будет оказана помощь таким семьям, тем положительнее прогнозы развития у детей с ТМНР [4].

ХАРАКТЕРИСТИКА ДЕТЕЙ С ТМНР

Научный подход исследователей в области психологической коррекции к проблеме развития детей с сочетанными расстройствами сталкивается с рядом задач, которые обуславливают комплексный подход. В российской психолого-педагогической литературе нет единой точки зрения по поводу определения тяжелых и множественных нарушений развития ребенка.

Ссылаясь на отечественные исследования, можно определить, что современный ребенок с тяжелыми множественными нарушениями развития – это ребенок, в большинстве случаев, с церебральным параличом в тяжелой форме, с серьезными нарушениями в области сенсорики, интеллекта и речи.

Дети с ТМНР – инвалиды разной степени. Степень и группа здоровья выявляется путем определения характера, тяжести и области заболеваний. Дефекты развития, как правило, врожденные или приобретенные, которые констатируются медицинскими работниками в разном возрасте. Ребят трудно отнести к определенным группам, объединить по принципу первичности или тяжести нарушений развития, так как у каждого разная степень выраженности диагноза, а также разные первичные диагнозы, которые задают общую картину течения заболевания у конкретного ребенка. Условно можно объединить по следующим проблемам, встречающимся у детей с ТМНР:

1.Нарушения интеллекта. Данное нарушение констатируется у каждого ребенка с психофизиологическими аномалиями развития в разной степени тяжести: от выраженной задержки развития, до тяжелой степени умственной отсталости.

2.Нарушения моторно-двигательного аппарата. Двигательные нарушения встречаются у детей с тяжелыми нарушениями с такой же частотой, как и проблемы с интеллектуальной сферой. Заболевания характеризуются разной степенью поражения: от затруднения координации движения до полного отсутствия самостоятельных, произвольных движений тела в положении сидя и лежа, невозможность стоять и удерживать тело.

3.Эпилепсия. Многие дети с ТМНР страдают эпилепсией. Это заболевание положительно откликается на медикаментозное лечение, с помощью противосудорожной терапии, но констатируются формы эпилепсии, не поддающиеся лечению.

4.Расстройства эмоционально-волевой сферы, легкие формы нарушения целенаправленности и произвольности действий и поведения; психические расстройства: нарушения настроения, неврозы; психосоматические расстройства: психозы, шизофрения, различные зависимости; РАС.

5.Поведенческие особенности, связанные с гиперчувствительностью к стимулам или защитная реакция по отношению к определенным внешним стимулам. Поиск специфических сенсорных ощущений.

6.Другие соматические заболевания, влияющие на общее состояние и самочувствие ребенка.

Учитывая характер и степень заболеваний, сочетанные расстройства влияют на ребенка в совокупности, что значительно затрудняет развитие. Поэтому помощь должна осуществляться в комплексном подходе, со стороны различных ведомств и структур, как малышу, так и его семье [6].

ОСОБЕННОСТИ СЕМЕЙ ДЕТЕЙ С ТМНР

Пороки развития и множественные психофизиологические расстройства у ребенка при рождении являются частой причиной того, что дети оказываются в медицинских учреждениях длительное время. Пребывание ребенка в условиях разлуки с мамой и семьей негативно влияет на его состояние и развитие: самочувствие ухудшается, наблюдается отрицательная динамика лечения, происходит расстройство привязанности, что является одним из главных процессов в младенчестве, сенсорная и психическая депривация [6].

Психологическое состояние мамы и семьи ребенка с ограниченными возможностями здоровья резко ухудшается. Социальные контакты родителей сужаются, отношения внутри семьи изменяются, члены семьи чувствуют себя беспомощными, в отношении ребенка, что несет большую эмоциональную нагрузку [3].

Сопровождение семьи должно осуществляться со дня рождения ребенка, иногда даже раньше, если пороки развития диагностируются в период вынашивания малыша. Родители, которым оказывали комплексную поддержку могут выдержать тяжесть ситуации, не опускать руки и помочь своему ребенку эффективнее. Комплексное сопровождение состоит из подхода к семье со стороны медицинских учреждений, психолого-педагогическая поддержка и реабилитация.

Деятельность сопроводительной кампании – это комплекс мер, направленный на адаптацию, психокоррекцию и поддержку семьи, для осуществления эффективного ее функционирования в текущей ситуации. Данная работа ориентирована на реализацию родителями, подходящих особым потребностям ребенка стратегий воспитания, помощь в организации быта детей с ТМНР. Специалистами на этом этапе являются ассистенты и тьюторы. Ассистент выполняет функции помощника в организации быта в семье и за ее пределами, помогает ребенку приспособиться к жизни на инвалидной коляске, со слуховым аппаратом, незрячим детям. Вместе с ассистентом ребенок может научиться выполнять повседневный уход за собой, например, вымыть руки, перемещаться по квартире, общественным места и школе.

Тьютор обладает психолого-педагогическим образованием, помогает интегрировать ребенка в образовательную среду, выстроить индивидуальную стратегию развития и воспитания, в соответствии с потребностями и особенностями ученика. Педагог – тьютор взаимодействует с семьей ребенка с ТМНР, устанавливает доверительные отношения, осуществляет сопровождение родителей через консультирование, привлечение семьи к реализации образовательной траектории ребенка. Для получения полной информации о ребенке и семье, тьютор обязательно проводит первичное анктетирование. Чем лучше выстроена коммуникация семьи и тьютора, тем эффективнее происходит образовательный процесс, потому что никто, кроме родителей не знает ребенка настолько хорошо. Тьютор ограничен в количестве времени, проведенным с ребенком, поэтому часть заданий родители с детьми выполняют самостоятельно.

В подтверждение факта о том, что каждому родителю с ребенком, у которого выявлены сочетанные расстройства в области сенсорики, интеллекта и опорно-двигательного аппарата необходима тьюторская поддержка, были проведены исследования специалистами в области психологической коррекции и диагностики нарушений у детей. В ходе исследования была обследована 21 семья с детьми с ТМНР от 11 до 16 лет. У всех детей были диагностированы заболевания: умственная отсталость, слепота, 7 из детей страдали нарушениями опорно-двигательного аппарата, 5 – эпилепсией, 4 – РАС. По данным обследования семьей, больше половины (52%) родителей в разводе.

Родителям были предоставлены несколько анкет. Анкетирование родителей было проведено на основе пяти составляющих детско-родительских взаимоотношений:

1.Установление степени эмоционального отношения к ребенку.

2.Желательный образ родительского отношения.

3.Выявление уровня межличностной дистанции в общении с ребенком.

4.Определение форм и направлениях контроля за поведением ребенка.

5.Диагностика особенностей восприятия и понимания ребенка родителями [5].

А также анкета, разработанная В.В.Ткачевой: «Выявление потребности в тьюторском сопровождении семей ребенка с ТМНР».

Согласно полученным результатам, было выявлено, что по шкале «симбиоз» у большинства родителей высокие результаты (70%), а принятие/ отвержение своих детей – 54,8%, что подтверждает принятие семьей ребенка в целом. Низкие значения по шкале кооперации указывают на то, что родители не могут выстроить психологически здоровые взаимоотношения с детьми.

В тоже время, анализ анкеты «Выявление потребности в тьюторском сопровождении семей ребенка с ТМНР» показал, что родители информированы о работе тьютора, но не имеют потребности в его помощи, на их взгляд, а нуждаются в ассистенте. Не каждый родитель видит потенциал и перспективы обучения своих детей с особенностями психофизического развития. Некоторые семьи живут в иллюзии, игнорируя реальную ситуацию развития ребенка, поэтому не считают важным и нужным тьюторское сопровождение [1].

РЕКОМЕНДАЦИИ ПО СИСТЕМЕ РАБОТЫ С СЕМЬЯМИ ДЕТЕЙ С ТМНР

Зарубежными специалистами в области медицины и образования была разработана система, оказывающая паллиативную помощь с использованием модели обучения «Портаж». Пройдя апробацию в американском городе Портаж, методика получила распространение в европейских странах, в России. Заимствованные приемы и методы данной модели обучения помогают семье, воспитывающей ребенка с тяжелыми нарушениями развития поддерживать обучение вместе со специалистами. Речь идет о сопровождении детей раннего и дошкольного возраста. Основная работа с ребенком проводится дома, специалист посещает семью, работает с ребенком, помогая не только улучшить качество жизни и преодолеть преграды инвалидности, но и обучить родителей приемам преподавания для дальнейшего общения с ребенком. Вместе со специалистом родители научаются общаться с ребенком, наблюдать за ним, ставить реальные достижимые образовательные цели и задачи, методом поощрения [2].

Для дальнейшего развития необходима работа инклюзивной службы учреждения, в котором обучается ребенок. Педагоги выполняют ряд задач по предотвращению изоляции ребенка с особенностями психофизического развития и его семьи. Когда ребенок готов посещать специализированное образовательное учреждение, специалисты, ведущие семью ребенка с ТМНР, должны придерживаться системного подхода при психолого-педагогическом сопровождении.

1. Анкетирование родителей.
2. Психолого-педагогическое наблюдение за ребенком. Диагностика и описание уровня развития навыков ребенка на текущий момент.
3. Создание маршрутной карты семьи. Специалист совместно с родителями разрабатывает план действий, основываясь на актуальном уровне развития ребенка с ТНМР, планирует реально достижимые долгосрочные цели и задачи комплексной работы с ребенком и семьей.
4. Контроль за соблюдением режима. Ведение родителями отчетной документации: дневник достижений ребенка, родительские таблицы.
5. Оказание методической помощи родителям. Родителям предоставляются методики обучения, игры, материалы, необходимые для обучения ребенка дома.
6. Консультации различных специалистов (психолога, социального педагога, дефектолога, логопеда, нейропсихолога и т.д.)
7. Привлечение к участию в групповых мероприятиях специализированного учреждения [8].

Данный комплекс мер предложен для того, чтобы сплотить семью вокруг образовательных потребностей ребенка с тяжелыми множественными нарушениями развития, что позволит значительно улучшить качество жизни ребенка, получить образование и поддержку родителей.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

В современном обществе на данный момент выделяется большая группа детей-инвалидов, к семьям которых необходимо обратить пристальное внимание.

При комплексном оказании мер поддержки и сопровождение семей детей с ТМНР происходит адаптация семьи к сложившейся ситуации развитии, социализация ребенка и возможность получить образование.

Тьюторское сопровождение помогает родителям наладить диалог с образовательной организацией, учителями и классными руководителями, работа с психологами помогает наладить психологически благоприятный климат в семье, проработать причины конфликтных ситуаций с ребенком, в образовательном учреждении и дома. Родители учатся соотносить цели и возможности ребенка, ставить реальные задачи для достижения и соотносить свои ожидания с возможностями ребенка с проблемами развития.

Список использованных источников

1. Боборенко В.В. Деятельность тьютора в организации сопровождения семей, имеющих ребенка с тяжелыми множественными нарушениями развития //Проблемы развития научного потенциала. – 2024. – С. 16.
2. Вострикова Т.Ю., Щербань И.В. Социально-психологическая и педагогическая помощь и сопровождение семей, воспитывающих детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития //Редакционная коллегия: Юсупов Р.Г., доктор исторических наук; Ванесян А.С., доктор медицинских наук; Калужина С.А., доктор химических наук; Шляхов С.М., доктор физико-математических наук. – 2017. – С. 24.
3. Ильина С.Ю., Шумская Н.А. Сопровождение детей с тяжелыми множественными нарушениями развития и их семей в условиях центра дневного пребывания //Специальное образование. – 2017. – №. 4. – С. 104-117.
4. Малярчук Н.Н. и др. Проблемы и ресурсы семей, воспитывающих детей с тяжелыми множественными нарушениями в развитии //Вестник Мининского университета. – 2019. – Т. 7. – №. 2 (27). – С. 8.
5. Психокоррекционные технологии для детей с проблемами в развитии: учебное пособие / Мамайчук И.И. – СПб.: Речь, 2006. – 400 с.
6. Развивающий уход за детьми с тяжелыми и множественными нарушениями развития: информационно-методический сборник для специалистов /А.Л. Битова, О.С. Бояршинова. – М.: Теревинф.: электр.версия, 2022. –114 с.
7. Росстат: Федеральная служба государственной статистики: офиц. сайт. URL: https://rosstat.gov.ru (дата обращения: 16.09.2024).
8. Чебарыкова С.В., Евтеева Н.В. Поддержка семей, воспитывающих детей-инвалидов, в условиях Хабаровского краевого центра помощи детям с тяжелыми и множественными нарушениями развития //Наука и образование: современные тренды. – 2015. – №. 1. – С. 297-333.

1. file0.docx (26,0 КБ)

Опубликовано: 24.09.2024